管理人の病気のことと病歴【その3】~このサイトを立ち上げた目的~

【病気のことや病歴】

■持病: プロテインS/C欠乏症、深部下肢静脈血栓症

■服用している薬: ワーファリン2.5錠、バイアスピリン1錠/日

~このサイトを立ち上げた目的~

難しい専門用語やネガティブな内容ばっかりのサイトを見てても
気が滅入るばっかりなので、だったら自分で情報をわかりやすくまとめよう!
と、このサイトを立ち上げることにしました。

ラッキーにも、父と兄が医者なので、病気や治療の情報は入手しやすい環境。
でも、私ひとりで情報を持ってても宝の持ち腐れでもったいない!
みなさんと情報共有していきたいと思います。

同じ病気で悩んでる人、若くてワーファリンを服用している人、
家族でがいる人、足がむくみやすい人、不育で辛い思いをしている人。

そんな人達にとって、病気と向き合うきっかけになったり、
難しすぎる専門用語をわかりやすく伝えられたり、
少しでも笑顔になるサイトになれば幸いです。

17 Responses to “管理人の病気のことと病歴【その3】~このサイトを立ち上げた目的~”

  1. こんばんは
    京都に住む。わたなべと申します。パソコンのページを見てメールをさせてもらいます。我が家も主人が同じ病気で子供に遺伝しています。周りに同じ病気のかたはおられないのでできたらお会いしたいです。とりあえず携帯の電話番号をお知らせしますのでご連絡いただけると嬉しいです。当方暇にしておりますのでそうとうな遠方でない限り行かせてもらいます。
    (管理人により削除)です。
    パソコンで二回メールしたのですが失敗したようです。

  2. こんばんは
    私の家族が同じ症状です。
    うちの方が歴史が長いですが
    同じ病気の人が近くにはおられません。交流が持てたら嬉しいのですが。

  3. ワタナベさん(ノラさん)はじめまして、管理人のまさこです。
    コメント書き込みありがとうございます。
    どちらのコメントも確認できているのでご安心ください^^
    (※コメントのスパム対策として:
    私が承認したコメントのみコメント欄に反映される設定にしているので、
    掲載されるまで少し時間差がでてしまいます。)

    あと、承認するとコメントが全文表示されてしまうので、
    電話番号はコメント欄に表示されないよう削除しました。

    ワタナベさんのご家族の方も同じ病気なんですね。
    私も自分と同じ病気の人が周りにまったくいないので、
    担当の先生に話を聞いたり、ネットで調べたりするくらいです。

    病気についての情報交換などをしていきましょう!
    これからこのサイトにも色々と情報を掲載していきますので、
    ちょっとでも参考にしていただけたら嬉しいです^^

  4. こんばんは♪
    昨年、プロテインs徳島って診断されたアコです。
    PCで調べても難しい言葉ばかりで、特に、治療もしないでいつの間にかもうすぐ一年(。-∀-)
    このblogに辿り着いてすごく嬉しかったのと、実は怖い病気なのかと
    ちょっとビックリしてます。
    珍しい病気なんですね?難病指定とかにあげられてます?
    また、皆さんと色々話したいです(´・ω・`)

    • あこたんさん、初めまして!管理人のまさこです。
      専門用語は難しすぎて頭が混乱しちゃいますよね(苦笑)
      私も医療に関しては素人なので、
      まだまだ勉強不足で言葉足らずだったりすると思いますが、
      少しでもお役に立てたら嬉しいです♪

      先天性は難病情報サイトに掲載されていました。
      http://www.nanbyou.or.jp/entry/2571
      ※今後、難病指定とか特定疾患等の情報を集めて、
      いろいろ有益情報をサイトに更新する予定です!

      プロテインS欠乏症は、血栓ができやすい体質なので、
      いろんな場面で気を付けたほうが良いこともありますが、
      必要以上に怖がる必要はないと思っています^^

      まだまだ未熟なサイトですが、私もみなさんと交流して
      いろんな情報のやり取りができれば嬉しいです。
      よろしくお願いします^^

  5. まさこさん、ありがとうございます(*^^*)
    毎年霜焼けが出来るのも、すぐ足が痺れて正座が出来ないのも
    もしかして、血流の悪さからなのかなぁ…
    投薬治療を始めるか思案中…(。´Д⊂)

    • あこたんさんへ。
      正座でしびれたりしもやけって、血流の悪さに左右されますよね。
      すでに足の静脈に血栓ががっちりできている私は、
      長時間の正座や長時間のフライト等、血流を悪くなる姿勢を
      なるべく避けています!
      あこたんさんが投薬するかどうかですが、まずは、
      血栓の有無を確認するためのエコー検査を受けてみてはどうですか?
      もしかしたら投薬しなくても済むかもしれませんし^^

      とにかく、この病気の人は血流アップが大切です↑
      とくに冬場は運動したり、お風呂入ったり、血行良くを心がけて、
      一緒に寒い冬を乗り切りましょう^^w

  6. まさこさん、ありがとうございます。
    投薬しなくてもいいのならそうしたいので、一度先生に相談してみます。
    数値54なので、色々調べたらそんなに低くない気もします。
    仕事が忙しすぎて3月から放置でしたが、やっと自分の時間が取れたので病院に行ってきます(*^ー^)ノ♪

    • あこたんさん、おはようございます!
      お仕事が忙しくて放置気味だったんですね(その気持ちわかりますw
      先生の方針や、いまのあこたんさんの症状によって、投薬するかしないか、
      そもそも原因はなんなのか等、色々とわかるといいですね。
      ようやく時間が取れるようになったということですし、
      この機会に、ぜひ自分の体ケアをしてあげてくださいね♪

  7. まさこさん、明けましておめでとうございます(*^^*)
    あれから投薬治療を始めると同時に12月27日に脳のMRI検査をしたところ血栓があり、軽い脳梗塞と診断されました(T△T)
    …軽いって、何が??(/≧◇≦\)
    お子さん達は大丈夫ですか?って聞かれたんだけど、遺伝するにしてもこの年齢だとまだ治療するには早い気がします

    正月に実家へ里帰りした時、弟の右足がたぶん静脈瘤ぽい感じでボコボコしてて、弟や両親にもこの病気のことを伝えました
    24日に通院予定なので、弟と両親のどちらかの遺伝子検査の紹介書を書いていただけないか聞いてみます

    プチ脳梗塞が見つかったアコは、めちゃめちゃラッキーです!
    これで、でかい脳梗塞を回避できたかも

  8. あこたんさん、あけましておめでとうございます!!
    コメント返信遅くなってしまいました(汗
    あこたんさん、年内のうちに通院、投薬治療始められてたんですね!

    MRIで軽い脳梗塞って発見できて良かったですね!!
    ショックだったと思いますが、あこたんさんがMRIで脳チェックしたのはナイス判断!良かったっていう言葉も変ですが、早期発見早期治療ってなにより大切なことですもん。

    男の人で静脈瘤ってわりと珍しいですよね。先天性かどうか調べるためにも、お子さんよりもまずは弟さんと親御さんに血液検査受けてもらうのアリです!私も自分の病気発覚後、兄と母親にも血液検査してもらったら、母親のプロテインS値がかなり低かったのが発覚。それで、私が先天性で間違いないって診断になりました。(母自身も静脈瘤ありですが、現在、投薬とかせずに問題なく生活中)。

    実は私、MRI検査したことないので、あこさんのコメント読んで「むしろ私もしなくちゃ!?」と思い始めましたw新年から貴重なコメントありがとうございました。

    お互いに体調に気をつけて、良い一年にしましょうね!

    • masakoさん

      こんにちは

      母がプロテインS欠症 下肢静脈血栓症です。
      私自身も、妊娠を期に検査をし、プロテインS値が低く治療を始めました。(低いというより、10>。検査不可能でした。。)

      悪阻にヘパリンの自己注射にとほほな日々です。
      元々体を動かす事が好きなので悶々としてます。笑

      症状等は違いますが、明るくていいなと思いコメントさせていただきました。年齢も近そうなんです^ ^

      またたまにブログ覗かせてもらいますね♪

      • A子さん、はじめまして!コメントありがとうございます^^お返事が遅くなってすみませんでした(汗)

        今現在、妊娠中のヘパリン自己注射されてるんですね。
        私も過去に、プロテインSの数値を測るためにワーファリン中断したとき、2度(10日間×2回)ヘパリン注射を体験したことありますが、筋肉痛とか青あざとかできたり。(ちなみに結果は、A子さんと同様に10以下の6でした)
        A子さんは、それに悪阻のキツさも加わってるんですよね(ToT)
        カラダを動かせないと余計ストレスも貯まって悪循環になってしまいますよね。本当にお疲れ様です!!!

        お母さまもプロテインS欠乏症&下肢静脈血栓症ということは、遺伝的なモノなのかもしれないですね。(ちなみに、私の母もプロテインSの数値が30台とかなり低めです。が、子供3人妊娠出産してるんですよねw)

        明るくてイイな、と思ってもらえて嬉しいです^^
        更新はスローペースですが、これからもよろしくお願いします!激しい運動せずにストレス発散する方法とかも書いていきますね♪

        妊婦さんの夏って動くだけでもしんどいでしょうけど、お身体お大事に過ごされてくださいね!

  9. みなさんこんにちは。お久しぶりです。何度も送るのを失敗。早、三月になりましたね。一昨日、主人がめまいで点滴をしたら夜にそのそばの血管が赤く腫れていました。びっくりしてかかりつけの病院に電話をしました。血管の炎症だろうということで様子見です。いろいろありますね。みなさんも気をつけてください。

  10. みなさんこんにちは
    四月になりましたね
    主人も四月から務めを再開しました。めまいのほうも治ってないのですが、専門の病院を見つけ、原因が多分、わかり、付き合いながら行ってます。原因が分かるのは大きいですね。
    これから暑くなるので、血栓予防には水分補給が大事です。それと、車のクーラーは足を冷やすのでレッグウォーマーをする、長いじかん乗らない、などが大切。休みの日はゴロゴロ過ごす。みなさん気を付けてください。

    • ノラさん、おひさしぶりです!
      コメントいただいていたのに長らく放置してしまってすみませんでした(汗)

      ご主人さまがお仕事再会されたんですね!体調がまだ万全じゃない状態での復帰はなにかとご心配かと思います。でも、原因がある程度把握できたのなら一歩前進ですよね!ノラさんの言われているように、ある程度の原因がわかれば日常で気をつけながら過ごせますもんね^^

      梅雨ももうすぐ終わり。これからもっと暑い日が続くようになるでしょうし、脱水に要注意ですよね!!!血栓症の人にはドロドロ血が命取りになりますもんね。
      ノラさんのご主人も、お子さん達も、無理せずお過ごしくださいね!

      ノラさんが書いているように、ホントお休みの日はゴロゴロって大切です(*´∀`)

  11. みなさんお久し振りです。お元気ですか。
    緊急で教えて頂きたいことがあり。コメントしました。主人が昨日また足が痛いと言いだしました。今まで何度となく血栓ができて何とか乗り越えてきました。それが昨日は歩くと痛いのではなくじっとしている時にずきんと痛みがあるそうです。私は血栓かと落ち込んでます。実は体調を崩してやっと復帰したところなんです。血栓以外考えられないのですが、そんな痛みの場合他の原因が何か考えられるのでしょうか?

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